Версия для печати темы

1. Иван Жоголев 4 года.
2. Россия, Волгоград.
3. Эмбриональная рабдомиосаркома мягких тканей, метастатическое поражение легких. Т2bNx-1M1. Стадия IV. Клинич.гр-2.
4. Сумма к сбору: 6 000 000 рублей (150 000 ?).

В мае 2012 года Ванечке вырезали Рабдомиосаркому - опухоль в левом подреберье - операция по удалению, длилась 5 часов, пришлось вскрыть брюшную и грудную полость удалить часть диафрагмы и ребер… С мая 2012 года по январь 2013 года – постоянные поездки в Москву в центр им. Блохина, повторные анализы, смятение в голове, споры о необходимости лечения вообще, принятие альтернативных лекарств. Медицинского лечения ребенок не получал. Родители не теряли время даром и возили Ванечку по Святым местам. Наш Ванечка был в Афоне…

В январе 2013 года его обследовали на компьютерном томографе - и выявили увеличение метастаз и рецидив основной опухоли! С 18 марта 2013 года начало первого блока химии. Доктор Борисов В.А. ждет Ванечку после химии на реабилитацию и продолжении химии в клиники Рогачева.

Рабдомиосаркома – это редкий вид злокачественной опухоли, происходящей из поперечно-полосатых мышц. В ходе патологического процесса происходит неконтролируемый рост и деление клеток скелетной мускулатуры – миоцитов. При этом они теряют особенности, свойственные клеткам именно этой ткани и становятся похожими на рабдомиобласты – зачаточные клетки, из которых у эмбриона развиваются мышцы.
ОФИЦИАЛЬНАЯ группа Ванечки Вконтакте: http://vk.com/pomogivanechke
На Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/pomogivanechke
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-51257193_28132353
ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/docs?oid=-51257193

В данный момент он находится: в Государственном бюджетном учреждении здравоохранении «Волгоградском областном клиническом онкологическом диспансере №1»,
г. Волгоград, ул. Землячки 78, тел.: (8442) 54-61-15

Ванечке предстоит операция в Германии по удалению 2-х метастаз из легких, где врачи назвали астрономическую сумму 150 тыс. евро. (Или 6 000 000 млн. руб.). Пока нужная сумма не собрана родителями, Ванечке поддерживают жизнь в России. Наши врачи не могут сделать такую операцию, в Германии врачи берутся за лечение таких заболеваний и там у Вани есть все шансы стать здоровым ребенком!

Ванечка третий ребенок в семье у него есть еще сестренка и братишка. Родители Вани не в состоянии заработать такую астрономическую сумму! Им так же в одиночку не собрать ее! Родители просят Вас: не остаться в стороне, поддержать, помочь спасти жизнь их ребенка!
Ждать больше нельзя! Открываем сбор!

Информация такая:
- ребенок выписан на днях
(прошел первый курс
химиотерапии)
Удаление метастаз (как мне
пояснили в этом центре) для
детей не практикуется
Медсестра, с которой мне
удалось поговорить в курсе
всего судя по разговору.
Пока лечение проводиться в этом
онкологическом центре по полису
- бесплатно.
Про лечение в Германии пока
ничего не знают, от меня первый
раз услышали.
То, что ребенок болен - правда.
Про лечение за бугром - ничего
сказать не могу.

Вот и верь потом людям... Ну ничего, думаю эти 500 рублей и здесь не будут ему лишними...

Пока лечение проводиться в этом онкологическом центре по полису - бесплатно.

Про лечение в Германии пока
ничего не знают, от меня первый
раз услышали.

Я говорю о поездке в Германию...

А про лечение за границей они и не будут знать ничего, они к этому отношения не имеют.

Сбор денег ещё идёт?

Друзья! Чёто я туплю! Т.е. можно просто пополнить счёт на Мегафоновском мобильном и всё? А они потом там снимут деньги?

К сбору: 8 350 000 рублей..
Собрано на 13.06.2013: 1 123
669,79. Осталось собрать: 7 226 330,21 руб. руб. Сумма значительно измнилась. В Германии нам отказали, ездил знакомый семьи с волонтером из Германии, там больница
переполнена, и сказали что в ближайшее ну никак не могут, ищите другую клинику. Через знакомый Сергея Кубанца, Виктор на сайте подвохов. Тоже помогал узнавал про клиники, от всех пришел отказ, не лечат они такое. Откликнулись Британия, Техас, Нью-Йорк и Сингапур. От всех других увы получили отказ. Сингапур готовы нас принять
написали официальное письмо, счетов они не выставляют, только по факту, переводчица сказала что для начала на руках должно быть хотя бы 1,5 млн руб. чтобы сделать все анализы и начать свою химию, посмотреть как организм будет реагировать. Вот что написала нам клиника, это перевод: Доктор Ансельм Чи-вай Лис
специалист в педиатрии директор медицинской части страший консультант Детского гематологического и онкологического центра Госпиталя Маунт Элизабет, 4 уровень
3 Mount Elizabeth Singapore 228510
Tel. (65) 6731 2673
Fax: (65) 6235 4924
25 апреля, 2013
Конфиденциально
Не вскрывать без согласия
родителей/опекунов
По требованию
Дорогой сэр/мадам,
Ответ: Жоголев Иван Сергеевич, рожденный 13 июня 2008

Отвечаю на Ваш запрос, присланный по электронной почте, который я получил 18 апреля 2013.
Данное письмо может рассматриваться как приглашение на лечение в Сингапурский Маунт Элизабет Госпиталь, а также для получения визы и расходов на поездку. Согласно первому запросу, упоминается, что у ребенка обнаружилась опухоль грудной стенки слева в апреле 2012, и ему была проведена частичная резекция в мае 2012. После этого обнаружились метастазы в левом легком и паратрахеальные лимфоузлы справа. С помощью гистопатологических исследований сделанных вскоре после этого был подтвержден диагноз рабдомиосаркома.

Впоследствие ребенок не получал необходимого лечения и к январю 2013 года болезнь прогрессировала. На основании выписки, которую я получил, я сделал вывод, что у
ребенка рецидив/прогрессирующая рабдосаркома 4 степени. Прогноз неблагоприятный. Первоначальная реакция организма ребенка на химиотерапию будет важным определяющим фактором возможности спасти ребенка. Поэтому, я рекомендую, что если ребенок приедет в Сингапур на лечение, необходимо будет сделать позитронную
томографию, аспирацию и биопсию костного мозга для того, чтобы точно определить объем болезни. Пробная химиотерапия будет проведена в течение 6 недель и после этого мы оценим ответную реакцию организма на процедуру. Если произойдет значительное уменьшение размеров и количества метастаз, то ребенок будет пригоден для
последующей химиотерапии, хирургии, лучевой терапии и высокодозной терапии с аутотрансплантацией периферийных стволовых клеток крови. Однако, если реакция на
химиотерапию не будет очевидной или если после химиотерапии болезнь продолжит прогрессировать, то это будет означать, что состояние ребенка инкурабельное (неизлечимое) и ему необходимо вернуться домой для паллиативного ухода. Для лечения в Сингапуре, первоначальное и промежуточное обследование будут стоить приблизительно 15 000 долларов США. Ему понадобится устройство Port-a-cath (устройство, которое вживляется под кожу и с помощью катетера подсоединяется к вене –И.К.), чтобы помочь и облегчить проведение химиотерапии и других сопутствующих процедур (5 000 долларов США). 6- недельный курс химиотерапии будет стоить приблизительно 12 000 долларов США. Если результаты химиотерапии будут хорошие и ребенок сможет продолжить остальное лечение, то последующая химиотерапия
будет стоить приблизительно 24000 долларов США, хирургия – 50 000 долларов США (цена будет подтверждена хирургом до операции и после обследования),
забор перферийной стволовой клетки крови – 25 000 долларов США, высокодозная терапия и трансплантация стволовой клетки – 130 000 долларов США. Вероятность длительной ремиссии составляет около 30% в том случае. если он пройдет все лечение. Риск летального исхода от лечения и связанных с ним осложнений составляет 5%.
Общая продолжительность нахождения в Сингапуре 7 месяцев.

Эти расценки основаны на том условии, что ребенок будет находиться в 2-местной палате, когда потребуется стационарное лечение и ему нужна будет отдельная палата во время прохождения высокодозной терапии и трансплантации. Сюда включены повседневные больничные расходы, расходы на лекарства, анализы и другие лабораторные исследования, а также стоимость врачебных консультаций. Сюда не включена стоимость лечения непредвиденных серьезных осложнений и стоимость интенсивной терапии, если возникнет такая необходимость. 25 апреля 2013 был получен второй e-mail и последние медицинские выписки. В них упоминается, что ребенок прошел 2 цикла химиотерапии с применением этопозида, циклофосфамида, карбоплатина и топотекана. Основываясь на последних выписках, мои рекомендации остаются прежними. Однако, если состояние пациента значительно отличается от описанного в медицинских заключениях, любо если затронут костный мозг или скелет, то вряд ли ребенок
излечим и он должен будет вернуться домой для паллиативного ухода.

Надеюсь, что предоставленная информация оказалось для вас полезной.
С наилучшими пожеланиями,
Доктор Ансельм Ли /подпись/

Друзья в выходные Ванечка с мамой и папой приезжают в Москву, будут продолжать лечение в центре им. Блохина. Ванютке будут делать 4й блок химии, после чего нужно уже срочно выезжать в Сингапур. Сумма первоначальная на пребывание, диагностику и лечение 1,5 млн. почти собрана.
Но нужно еще почти 7 млн. Переводчица мне говорила что у них там все быстро делается и поэтому сумму нужно собрать как можно скорее, мы очень
стараемся. Фонды после праздников до сих не могут дать ответов, очень боимся что нам откажут. Пока только своими и вашими силами собираем ему на
лечение. Очень хочется спасти Ванюшку! Спасибо Вам большое что помогаете! Храни Вас всех Господи!

Ребят вчера Ванечка с мамой и папой приехали в Москву. С утра их встретила, долго общались с ними, посмотрела снимки опухоли, это конечно кошмар, друзья я плакала глядя на них. Сегодня уже Ванечка в центре Блохина на консультации и там уже скажут с какого числа будут делать 4-й блок химии. Готовим документы на визы и на выезд в Сингапур, ждать нельзя, нужно ехать! Сбор очень медленно идет перечисления очень маленькие! Сегодня ждем ответ от Русфонда! Господи помоги Ванютке! Спаси и сохрани малыша! Видела снимки опухоли, с собой фотоаппарата не было хотела сфотографировать. Ну я чуть позже это сделаю когда к ним поеду. По размеру они были большие, сейчас слава Богу они значительно уменьшаются...

Добрый день наша
дорогая семья. Только что
звонила Милане, спрашивала как
дела. Они сейчас дома, Милана
играет с Ваньком в солдатиков.
Вчера вечером у Ваньки после
больницы была истерика, так
называемый нервный срыв. он
думал что ему вчера будут
менять катетер, и очень сильно
распереживался. Врач в Блохина
Х.Д.Б., вообще не в какую не
хочет идти на уступки чтобы
Ваньку поставили нормальный
подключичный порт, ни в какую
не хочет давать направление. Уже
и денег давали, нет и все! Ждите
когда у нас появится
оборудование и тогда все
поставим, ждите до ноября.
Представьте за это время еще 2
химии которые нужно перенести.ы
Милана рассказывала какой
бардак творится там, в клинике
нет ничего, зеленку, салфетки
сами все приносят из дома.
Химию покупают. Спросила, а
может стоит перевестись,
например в Рогачева. А там уже
не примут, потому что Рогачева
лечит по немецким протоколам, а
Блохина по американским. Вчера
вот Ванька накричался, папа его
еле успокоил, мама была просто
без сил, как только не пыталась
его успокоить! По ночам перед
больницей плачет, все боится что
ему там делать будут. На той
неделе была бабушка у них.
Ванюша так обрадовался что
увидел бабушку. Говорит ей:"
Бабуль! я так не хочу умирать!"
Она бедная расплакалась. Он с
ней постоянно говорит на эту
тему. И постоянно думает об
этом. Помню группа эта
создавалась именно с этих слов!
Когда я слушала историю
Жоголевых и разревелась на этом
моменте, просто от души, по
человечески мне было очень
далко ребенка и я не смогла
пройти мимо их беды! Спасибо
всем тем кто меня поддержал,
кто пришел к нам в группу и
начал помогать! Лично от меня
Вам огромное спасибо! Видя
каждый плюсик Вы не только
Ванька заряжаете, но и меня! Я
радуюсь тому, что с каждой
минутой, с каждым часом нас
становится больше! Что мы все
приходим помогать! Спасибо Вам
огромное!
Милана говорит Ваньку: " Ваня
гони плохие мысли, ты
обязательно будешь здоровым
ребенком! только не думай о
плохом." Химия бьет по всему,
вот и нервная система дает о
себе знать! Взрослый человек
такое тяжело переносит, а
представьте ребенок! Хоть и
Ванечка у нас очень сильный
парень, он тяжело все
переживает, каждую процедуру.
Перед наркозом и установкой
коттетера, колят очень болючий
укол, дети кричат так, что аж
мурашки по коже и хочется
сбежать куда нибудь. Через такие
муки и страдания проходят детки,
и Ванек в том числе! Очень
прошу Вас друзья, не забывайте
Ванька, у него очень тяжелый
период в жизни, ему выдалось
так что нужно пронести все это
через себя, без нашей помощи он
никак не справится! давайте
дарить ему больше улыбок,
больше радости приносить им в
дом! Я прошу ради Ванька!
Очень Вас Всех прошу! Нам
нужно закрыть этот сбор, чтобы
Ваню отправить на полное
лечение. Чтобы он уехал в
клинику и вернулся здоровым
ребенком!

Добрый день наши
дорогие! Сегодня Ванюшке
делали КТ, к сожалению опухоль
стоит на месте. Ни каких сдвигов
вообще. Расстроились конечно,
ну слава Богу, что дальше не
растет, только это утешает.
Сегодня будем копию новой
выписки отправлять в клинику,
попробуем еще и по другим
клиникам отправить, может кто
дешевле лечение предложит!
Очень хочется верить, что скоро
все закончится. И мой сын
наконец то станет здоровым
ребенком!
В пятницу к нам приезжала Света,
привезла маленький нетбук и
телефон, теперь хоть могу к вам
в интернет выходить. Модем
надо настроить, очень медленно
конечно работает, местами
вообще не ловит. Ну я думаю в
течение пару дней эту проблему
решим.
Ванюшка химию перенес
нормально, скучно конечно в
больнице, очень просится домой.
Папа по вечерам приезжает,
проведывает нас. Все
потихонечку! Спасибо Вам
огромное за то, что не оставляете
нас! Ваша поддержка нам очень
важна! Я искренне Вам всем
очень благодарна за такую
посильную помощь, которую вы
нам оказываете. Храни Вас
Господи!